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El Senado recibe anteproyecto de ley que busca transformar la atención a pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes y complejas
El 7% de la población tiene una enfermedad rara.
Show del Medio Día https://www.youtube.com/watch?v=jeOfnk0dbnc
PUCMM fue sede del primer Diálogo Regional sobre las Enfermedades Raras
Santiago, R.D.- La Escuela de Medicina de la Pontificia Universidad Católica Madre y Maestra (PUCMM), en colaboración con la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), presentó el evento “Un Diálogo por las Raras”, en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, jornada dedicada a promover la concientización y sensibilización de las enfermedades raras en el país.
Denisse Vallejo: Fundación ADAPA, Enfermedades raras
ZOL FM
Deposito de anteproyecto de Ley sobre las Enfermedades Raras
Primer Congreso Dominicano de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Complejo Manejo
Durante el “Primer Congreso Dominicano de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Complejo Manejo”, los panelistas reconocieron que faltan datos para saber con certeza cuántas personas hay en el país padeciendo estas enfermedades, entre ellas la deficiencia motora.
También, notaron la inexistencia de un sistema de registro nacional que contenga indicadores que permitan describir la situación y orientar las decisiones para la elaboración de políticas públicas que merecen los pacientes. Más aquí https://elnacional.com.do/hay-poco-casos-en-el-pais-de-enfermedades-raras/
El costo de vivir | El Informe con Alicia Ortega
Durante la última semana de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras, con el propósito de aumentar la visibilidad de estas patologías dentro de los sistemas de Salud Pública con el objetivo de proponer soluciones que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los pacientes. #ElInformeConAliciaOrtega #AliciaOrtega #ColorVision #Canal9 #ElInformeCV9 #CV9 #SantoDomingo #RD #Investigación #Periodismo #Noticias #Enfermedades #EnfermedadesRaras #Tratamientos
Lucha contra lo desconocido | El Informe con Alicia Ortega
La periodista Alicia Ortega esta semana les dedica el informe a esos niños que están afectados por enfermedades que hasta el momento son desconocidas y que no cuentan con ninguna ayuda ni cobertura médica. #ElInforme #AliciaOrtega #luchacontralodesconocido #ColorVision #Canal9
Enfermedades raras: condenados por lo desconocido - NOTICIAS SIN - Parte 2
ENFERMEDADES RARAS: CONDENADOS POR LO DESCONOCIDO - NOTICIAS SIN - PARTE 1
Fundación Hipertensión Pulmonar De La República Dominicana
Día mundial de las enfermedades rara 2022 - Actividad ADAPA en Galería 360
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charlas y grupo de apoyo de la fundación adolupus
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Drepanodom
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actividades pasadas - fundación un corazón por fanconi
