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¡Bienvenido a ADAPA !

Nuestro punto de partida

Somos pacientes y familiares cuidadores que sufrimos de enfermedades denominadas raras, poco frecuentes, complejas o huérfanas y por la omisión o no inclusión en la legislación vigente no gozamos de los derechos a la vida, a la salud, la dignidad, la igualdad, y la protección por discapacidad garantizada en la Constitución Nacional, las leyes de la República Dominicana y el compromiso internacional firmado por nuestro país en las Naciones Unidas en relación con los objetivos de desarrollo sostenible del 2030.   


Las enfermedades raras

Dinos cuál es la enfermedad que precisa protección

Recuerda, somos pacientes, familiares y  profesionales que conocemos mucho de aquello que precisan los pacientes. Tu aporte nos hará saber más. 

Contáctanos por favor para ayudar: info@adapa.org.do

¿Cuáles son estas enfermedades?

Las denominadas enfermedades raras, poco frecuentes, complejas o huérfanas, son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean desafíos específicos. Son enfermedades graves y habitualmente crónicas y progresivas que pueden llevar a la incapacidad y una muerte temprana. Más de la mitad de los pacientes afectados presenta durante su vida deficiencia motora, sensorial o intelectual, con dolor crónico reconocible hasta en el 20% de los afectados y un 30% de los afectados por enfermedades raras fallecen antes de los cinco años. 


¿Cuáles incluye?

Enfermedades raras, poco frecuentes, complejas o huérfanas, que incluyen enfermedades que por su complejidad en la precisión y acceso al diagnóstico y tratamiento deben ser parte de una ley inclusiva para proteger los derechos de los Dominicanos. Entonces ademas de las miles de enfermedades que describen el bases de datos reconocidas como en orphanet y el NIH, debemos comprender e incluir enfermedades como la esclerosis multiple, artritis reumatoidea, autismo, mielina oligodendrocito glicoproteína, neuromielitis óptica, y muchas, muchas otras más. 

PRENSA

Actividad Día Mundial de las Enfermedades Raras - República Dominicana 2022

Copyright © 2021 ADAPA (Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes) - Todos los derechos reservados.

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